8 May 2012

Dünya Talasemi Günü


Bugün,   8 Mayıs Dünya Talasemi Günü.. 




Talasemi dünyada en sık görülen, aynı zamanda önlemi en kolay olan kalıtsal bir kan hastalığıdır.



Talasemiden başka hiç bir hastalık yok ki, yaşam boyu hastaneye bağlı kalsın. Doğumda her bebek gibi sağlıklı,canlı ve gürbüz doğan bu çocuklar,ileri ki aylarda solmaya başlar. İlk tanı konduktan sonra yaşam boyu takibe alınan bu çocuklara her üç-dört haftada bir kan vermek gerekir. Hastaneye geldiğinde rengi soluk, bitkin, halsiz ve huzursuz olan bu çocuklar oyuncaklara bile ilgi göstermez iken, kan verildikten sonra canlı, hareketli ve cıvıl cıvıl olup,oynamaya başlar. Çocukların canlanması anne-baba ve biz çalışanları nasıl mutlu ediyor görmek gerek, güneşte solmuş bir çiçeğin sulandıktan sonra canlanması gibi...







Diğer Akdeniz ülkeleri, Devletlerinin ve Dünya Sağlık Örgütünün desteği ile Talasemi Kontrol Programları uygulayarak hastalıkla aktif olarak mücadele etmektedirler. Talasemi Kontrol Programı; hasta bakımı,toplumun hastalık hakkında bilgilendirilmesi,taşıyıcı taramaları, genetik danışma ve doğum öncesi tanı yönteminden oluşmaktadır.

Dünya Sağlık Örgütü verilerine göre başarılı olan ülkelerde devletin sağlık otoriteleri olaya sahip çıkmış ve gönüllü sağlık çalışanları ile beraber mücadele etmişlerdir.



Eski yunancada " Thalassa" kelimesi deniz, �Emia� kelimesi anemi anl*****, "Thalassaemia" ise Akdeniz anemisi anl***** gelir. Akdeniz bölgesinde ve göçlerle yayılarak dünyanın bir çok ülkesinde görülen kalıtsal kan hastalığıdır.

D.S.Ö. nün verilerine göre, tüm dünyada 266 milyon hemoglobinopati taşıyıcısının bulunduğu vurgulanmaktadır.

Talasemi, Türkiye�de de en önemli sağlık problemlerinden birisidir. Talasemi için taşıyıcı sıklığı yaklaşık olarak %2,1 (1.400.000 taşıyıcı birey) ve yaklaşık olarak 5000 hasta bireyin bulunduğu bilinmektedir.




TALASEMİNİN FORMLARI:

1. TALASEMİ TAŞIYICILIĞI: Bu bireyler, tamamen sağlıklıdır. Eğer her iki ebeveyn de talasemi taşıyıcı iseler, çocuklarına geçirdikleri talasemi geni ile talasemi hastalığına neden olabilirler. Talasemi taşyıcılığı ırsi bir hastalıktır, bulaşıcı özelliği yoktur. İki taşıyıcı evlendiğinde çocuklarında %25 olasılıkla hasta, %25 olasılıkla sağlam, %50 olasılıkla taşıyıcı çocuk doğar. Bir taşıyıcı sağlıklı biri ile evlendiği zaman çocukları hasta olmaz, %50 olasılıkla taşıyıcı, %50 olasılıkla sağlıklı doğar.

2.TALASEMİ İNTERMEDİA: Taşıyıcılar gibi tamamen sağlıklı olmayan, hastalık belirtileri genellikle ileri yaşlarda başlayan, kan gereksinimleri daha az olan hastalığın hafif formudur.

3. TALASEMİ MAJOR: Akdeniz anemisi olarak da bilinir. Erken çocuklukta başlayan, çok ciddi bir kan hastalığıdır. Bu çocuklar kendileri için yeterli hemoglobini yeterince yapamazlar.

Çocukta ilk belirtiler genellikle ilk 6 ayda ağır, ilerleyici bir hemolitik anemi şeklinde kendini gösterir. Bu çocukların yaşam boyu ortalama 3 4 haftada bir, kan transfüzyonlarına ihtiyaçları vardır. Anemiyi düzeltmek amacı ile yapılan konsantre kan transfüzyonları çocuğun yaşamını uzatırken, vücutta demir birikmesine yol açar ve çeşitli organların fonksiyonları bozulur. Demir birikimini önlemek amacıyla genellikle 3 yaş civarında özel bir pompa ile haftanın 5 günü demir bağlayıcı ilaç (Desferrioxamine) alınması zorunludur. Son yıllarda ağızdan tablet olan L1 ilacı ile hastalar, her gün iğne yapılmaktan kurtulmuşlardır. İleri yaşlarda dalak alınarak, hastanın kan ihtiyacı geçici olarak azalır, fakat kesin çözüm değildir.



Kemik iliği nakli hastalığı tamamen düzelten bir tedavi yöntemidir. Çok pahalı bir tedavi yöntemi olmasına rağmen, son 15 yıldır kemik iliği nakli konusunda yapılan çalışmalarda özellikle uygun verici kardeşi olan küçük hastalarda başarılı sonuçlar alınabilmektedir.

Uygulanan ek tıbbi tedavi gereksinimleri ile beraber bir hastanın yıllık maliyeti yaklaşık 12.000-15.000$ civarındadır.

Bu tür kalıtsal hastalıklardan korunmada en etkili yöntemler;

1. Toplum eğitimi,
2. Taşıyıcıların taranması,
3. Genetik danışma,
4. Doğum öncesi tanı yöntemleridir. İki taşıyıcının evlenmesi halinde ise hamileliğin 6-22 . haftasında doğum öncesi tanı yapılabilir. Böylece hasta bir çocuğun doğması önlenir. Doğum öncesi tanı ile sağlıklı olacağı belirlenen bebeğin doğmasına izin verilebilir.
5. Preimplantasyon Genetik Tanı Yöntemi: Tüp bebek yöntemine dayalı, tamamen sağlıklı bebek doğurma şansı yüksek olan bir yöntemdir.


Talasemi Hakkında Herşey Dr. Androulla Eleftheriou, Çevirenler: Prof. Dr. Duran Canatan, Prof. Dr. Yeşim Aydınok

Talasemi Federasyonu Yönetim Kurulu Başkanı
Prof. Dr.Duran Canatan 





8 yorum:

  1. selamat beraktivitas kawan, salam pertemanan dari saya di Indonesia
    saya mengunjungi blog tercinta ini karena saya suka, dan akan mengikuti terus, saya follow ke # 246 #
    saya senang jika anda terima saya dan mengikuti kembali kawan
    ditunggu
    terima kasih

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. selamet to you also.. will check yr request asap.

      Sil
  2. Günümüzde geçmişte yaşama şansı çok az olan bireyler yaşatılabiliyor. Bunun olumsuz tarafı ise böyle hastalığa neden olan genlerin populasyondan doğal seleksiyon yoluyla atılamaması.Durum böyle olunca yapılacak en iyi şey genetik tanı yoluyla böyle bireylerin önceden belirlenmesi ve önlem alınması.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. kesinlikle katılıyorum.. bilinçlenme ve bilinçlendirme çok önemli..

      Sil
  3. bazı dikkat etmediğimiz günleri hatırlıyorsun ve hatırlatıyorsun:) teşekkürler birisinin yapması lazım sanırım çünkü ben çok dikkatsizim:)

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. birimiz bir şeyi, diğerimiz başka bir şeyi hatırlattıkça hep hatırlar ve farkında oluruz diye düşünüyorum.. birbirimizi tamamlıyoruz böylce.. tek başına herşey olabilir miyiz?

      Sil
  4. Öncelikle merhaba. Blog starları seçmelerine bakarken rastgele gördüm bu postunuzu. Hoş, o seçmelerden bile haberim yoktu. Bugün Twitter ve merakım sayesinde fark ettim. :)
    Ben bir talasemi major hastasıyım. Daha doğrusu hastasıydım. Hastalığın tek tedavisi olan ilik nakli ile sağlığıma kavuştum, çok şükür. İnsan 18 sene boyunca bu hastalıkla yaşayınca son 2 senedir tamamen hafızasından silinmiş gibi davranıyor. Yani bana olan bu sanırım. 8 Mayıs'ın Dünya Talasemi Günü olduğunu biliyordum elbette, ama bir türlü elim gitmemişti yazmaya. Bu tür hastalıkların şöyle bir durumu da var. Cahil insanların bulaşıcı sanması, herkesin parmakla göstermesi. Bu yüzden benim hastalığımı yakın akrabalarımdan başka kimse bilmiyordu. Şimdi düşününce ne kadar saçma olduğunu anlıyordum. Bunu da ilk defa sizin blogunuzda yazıyorum zaten. Sanırım ne zaman gerçekten kendimden bahsetmeye başlarsam o zaman anlatacağım bunları kendi blogumda. Sadece teşekkür etmek istedim, bu güzel bilinçlendirmenize. Dünya talasemi günümüz kutlu olsun.

    YanıtlaSil
  5. size de merhaba.. talasemi çok yaygın ve ve bilinç çok düşük, bzaı yöre geleneklerimizde adeta talesemiyi artırmaya meyilli. o yüzden yazdım ve sürekli de anlatmaya çalışırım gerçek hayatta.

    seni anlıyorum. çok yanlış saklamak. ama o kadar yerleşmiş bir gelenek ki, hasta olanlar, engelli olanlar.. maalesef parmakla gösterilmiş ve aileler cahillikleriylr toplumdan saklamışlar adeta kusurmuş gibi..günümüzde bile gerçek anlamda kırılmış değil bu saklama ve saklanma geleneği.

    oysa bulaşıcı hastalıkların bile saklanmasına gerek yok. bulaşmamasına dikkat etmenin ötesinde.

    kültür birikimi gerekiyor. bilmemek ve yanlış bilgilerle donatılmış olmakta çıkartmanın ve çıkmanın tek yolu bilgi...

    geçmiş olsun dememe bile gerek yok diyorum sizin durumunuza.
    ama bunları anlatmanızı tavsiye ederim. süreçte yaşadıklarınızı da. bazen il adım, ilk sözcük zordur.. onu da en kolay noktadan başlayınca devamı gelir.
    belki bazı noktalarda boğazına yumru tıkanır.. duraklarsınız ama sonra atarsınız. içinizde tutmaktan daha iyi gelecektir. ayrıca başkalarına da belki yararı olacak.. bir şeyler öğrenmek, dersini almak isteyenlere.

    size teşekkür ediyorum benim sayfamı paylaşmak için seçtiğinize..görüşmek üzere.

    YanıtlaSil

Bunlar da ilginizi çekebilir...

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...